Luka Dakskobler

Zgodbe: ZGODBA O BARBARI

Barbara Jurgec je dobrovoljna deklica iz Slovenije, ki trpi za hudo obliko cerebralne paralize. Ta je prizadela njeno celotno telo in vse funkcije. Njeno telo je v krčih, ne more govoriti, težko nadzoruje gibe glave in jezika, roke ji bolezen steguje vstran... A kljub težki bolezni je ena redkih bolnikov s cerebralno paralizo, ki so duševno zelo zdravi in inteligentni. Pravtako je ena redkih takšnih bolnikov, ki so našli način za sporazumevanje z zunanjim svetom. Barbara se namreč sporazumeva z očmi, rahlo mimiko in gibi glave. Njena sposobnost takšnega sporazumevanja in inteligentnost ji omogočata tudi, da se uči in obiskuje prvi razed osnovne šole dvakrat na teden ter da se uči s pomočjo računalnika in učbenikov v Zavodu Dornava, kjer prebiva. Njena družina živi v vasi Zavrč na meji s Hrvaško. Ima tri sestre in dva brata. Mati je nezaposlena, oče je v službi cele dneve, da komaj zasluži dovolj, da preživijo mesec. Živijo v skromni hiši, ki je bila dolgo nedokončana in brez izolacije, zato jo je vlaga precej uničila. Rezultat so razpokane in plesnive stene, poškodovano pohištvo. Nedavno so jo uspeli izolirati s pomočjo denarja, ki ga je zbrala oddaja Tednik po objavi te reportaže. Ker bratje in sestre študirajo ali delajo, oče dela ves dan, mati ne more dvigniti Barbare, da bi skrbela zanjo, in zaradi hude oblike bolezni Barbara živi v Zavodu za usposabljanje, delo in varstvo dr. Marijana Borštnarja v Dornavi kakih 20 km od doma, domov pa prihaja za praznike in počitnice. Čeprav je redko slabe volje, pa je seveda najsrečnejša doma. Leta 2012 je prejela računalniški komunikator, ki ga upravlja z očmi in ji je odprl nov svet. Vanj lahko uporabnik shrani simbole, posebej prilagojene njenemu življenju. Na simbol klikne, ko svoj pogled skoncentrira nanj, računalnik pa nato na glas pove besedo ali stavek, ki je posnet pod tem simbolom. Komunikator ji omogoča tudi branje knjig, listanje po foto albumih, uporabo Facebooka, spletne pošte itd. 

  • Barbara čaka na svojo pedagoginjo Nado Slano, da jo odpelje v šolo v Dornavi, kjer obiskuje prvi razred. Zavod Dornava, 5. april 2012.
  • Barbara rešuje matematične naloge na računalniku tako, da rezultat pokaže z gibi in pogledi. Njena pedagoginja Nada Slana ji pokaže možne odgovore in opazuje odziv. Toda Barbarino sporazumevanje je tako učinkovito, da Nada njen odgovor opazi tudi brez spraševanja in kazanja na možne odgovore. Zavod Dornava, 19. marec 2012.
  • Barbara ne more sama stisniti pesti, zato so njeni svinčniki opremljeni z debelim ročajem, da jih lažje drži. Njena pedagoginja Nada Slana ji pomaga obvladovati gibe, ko barva ali riše. Zavod Dornava, 19. marec 2012.
  • Barbara ima v zavodu redne terapije za izboljšanje njene gibljivosti in sprošanje telesa. Med fizioterapijo jo terapevtka postavlja v položaje, ki jih sama nikoli ne bi dosegla. Ti položaji so za njeno bolezen povsem neobičajni in pomagajo telesu, da se sprosti. Zavod Dornava, 30. maj 2012.
  • Delovna terapevtka Helena Horvat pomaga Barbari kliniti na prilagojeno tipkovnico med igranjem video igrice v Zavodu Dornava, 20. maja 2012.
  • Med delovno terapijo Barbara ne samo igra video igrice, kjer vadi tipkanje, odzivanje in smeri, ampak utrjuje tudi oprijem itd. Vse to ji pomaga se soočati z dnevnimi aktivnostmi, ko bo nekoč lahko sama držala zobno ščetko ipd. Zavod Dornava, 30. maj 2012.
  • Barbara nasmejana za mizo čaka kosilo v Zavodu Dornava, 30. maja 2012.
  • Nada Slana in Barbara med kosilom v Zavodu Dornava, 19. marca 2012. Tudi med kosilom Barbara zabava sestre, one pa njo. Prostor je poln smeha. Žal pa ima Barbara probleme tudi s požiranjem hrane.
  • Nada in Barbara med ščetkanjem zob v Zavodu Dornava, 30. maja 2012.
  • Barbara v izbruhu smeha pred počitkom po kosilu v Zavodu Dornava, 19. marca 2012.
  • Barbara povsem umirjeno leži v svoji postelji in gleda risanke v Zavodu Dornava, 19. marca 2012.
  • Terapija s psi se je izkazala za zelo učinkovit način sproščanja Barbarinega telesa, ker psi na človeka delujejo sproščujoče. So tudi zelo motivacijski. Barbara se želi crkljati s Sisy, zato se toliko bolj potrudi obvladovati svoje gibe. Zavod Dornava, 4. julij 2011.
  • Barbara se steguje, da bi pobožala Sisy med terapijo s psom. To je zelo tuj gib za njeno bolezen, a se trudi in je dokaj uspešna. Zavod Dornava, 4. julij 2011.
  • Barbara objema Sisy med terapijo s psom, ki krepi njene zmožnosti obvladovanja svojih okončin in jo sprošča. Zavod Dornava, 29. september 2011.
  • Nada Barbaro pelje v osnovno šolo v Dornavi. Če je vreme lepo, gresta peš, saj imata do tja le pet minut hoje. Osnovna šola Dornava, 5. april 2012.
  • Ker je tako inteligentna, Barbara obiskuje prvi razred v Osnovni šoli Dornava, 5. april 2012.
  • Barbarini s sošolci komunicira na enak način kot z vsemi. Z gibi in pogledi ter simboli in znaki. Vsi jo razumejo. Osnovna šola Dornava, 5. april 2012.
  • Barbarina ekipa se veseli zmage na tomboli, potem ko so rešili največ matematičnih nalog od vseh ekip, pri tem pa aktivno vključevali Barbaro v reševanje. Osnovna šola Dornava, 5. april 2012.
  • Barbarin oče Stanislav, sestra Petra in brat Andrej barvajo pirhe v kuhinji svojega doma v Zavrču, 7. aprila 2012.
  • Barbarina mati Božena, sestra Petra in brat Andrej pomagajo Barbari barvati pirhe med velikonočnimi prazniki doma v Zavrču, 7. april 2012.
  • Barbarina sestra Petra in brat Andrej Barbari pomagata barvati pirhe med velikonočnimi prazniki doma v Zavrču, 7. april 2012.
  • Brata Martin in Andrej ter sestra Petra peljejo Barbaro na sprehod v Zavrču, 7. april 2012.
  • Barbarin brat Andrej in Barbara med igro, ki jo Barbara obožuje, pred domačo hišo v Zavrču, 7. april 2012.
  • Barbarin brat Andrej in Barbara v spalnici njunih staršev v Zavrču, 7. april 2012.
  • Barbara, njen brata Andrej in Martin ter sestra Petra med igro Človek ne jezi se v kuhinji domače hiše v Zavrču, 7. april 2012.
  • Barbara sodeluje v praktično vseh aktivnostih v Zavodu Dornava. Splomadanska igra na tej fotografiji je vaja v razumevanju in komunikaciji. Zavod Dornava, 19. marec 2012.
  • Barbara in njena pedagoginja Nada Slana na gugalnici pred Zavodom Dornava, 19. marca 2012. Nada večino časa preživi z njo, jo umiva, oblači, se z njo igra in sodeluje v raznoraznih aktivnostih zavoda.
  • Potem ko je bila dolgo na čakalni listi je maja 2012 Barbara končno prejela komunikator, ki ga upravlja z očmi in ji omogoča, da na glas pove, kar želi, da lahko bere, gleda fotografije itd.
  • Prek komunikatorja lahko bere in lista albume, v prihodnosti, ko bo odrasla in računalnik popolnoma obvladala, bo lahko uporabljala elektronsko tipkovnico, brskala po internetu, imela Facebook profil in pošiljala spletno pošto. Zavod Dornava, 12. oktobra 2012.
  • Zgodbe
    • Poplave 2023
    • Pozar na Krasu 2022
    • Protivladni protesti 2020-2022
    • Karantena
    • Dupljanski parkeljni
    • Protivladni protesti 2012
    • Land Grabbing v Senegalu
    • Slovenija v ledu
    • Varovanje beneške lagune
    • Zgodba o Barbari
    • Lyra
    • Dolge noči na Marmarskem morju
    • Burja
    • 15 let po genocidu
    • Študentski protesti 2010
    • Bolezen casa
    • Človeška ribica
    • Žalostno jezero
    • Urbano čebelarstvo
    • Reševanje soške postrvi
    • untitled
  • Novice/Prireditve
  • Objave
  • Multimedija
    • Bolezen casa
    • Zgodba o Barbari
    • Lyra
    • Dolge noči na Marmarskem morju
    • 15 let po genocidu
    • Državno prvenstvo v muharjenju
  • Info
    • Bio
    • Priznanja
  • Kontakt
  • English

Vse fotografije na strani so © LUKA DAKSKOBLER. Uporaba brez dovoljenja je kazniva. Izdelava strani © 2010-2025 Neon Sky Creative Media